Între 27 și 36 de milioane de persoane din Uniunea Europeană sunt afectate de boli rare. Lupta împotriva acestora și, în special, împotriva cancerelor rare reprezintă o prioritate pentru mine ca președinte al Intergrupului de Luptă Împotriva Cancerului și ca raportor al Programului de Sănătate al UE (EU4Health), deja aprobat, cu un buget record de 5,1 miliarde euro.
În cadrul EU4Health, am solicitat o strategie actualizată pentru boli rare și continuarea finanțării rețelelor pilot în materie de boli rare, dar și reducerea birocrației pentru a-i ajuta mai bine pe pacienți și pe specialiștii care se ocupă de terapia lor.
La reuniunea Intergrupului de astăzi am subliniat un paradox cu care ne confrutăm la nivelul UE și care trebuie rezolvat urgent. Deși avem în Europa tratamente de ultimă generație, cu efecte adverse puține pentru a trata cancerul, acestea ajung târziu la pacienți, fie din cauza costurilor prea mari, fie din cauza birocrației mult prea stofoase pentru decontarea lor.
În paralel cu rezolvarea acestei probleme, Comisia Europeană ar trebui să sprijine mai mult statele membre pentru punerea în aplicare a recomandărilor Acțiunii comune a UE privind cancerele rare (JARC) din Agenda 2030 a cancerului rar, la nivel național. Această Directivă are un potențial uriaș de a îmbunătăți și facilita accesul pacienților la asistența medicală transfrontalieră și, în special, de a asigura cea mai bună calitate a îngrijirii pentru toți bolnavii.